Une nouvelle vie grace à ma sœur : le récit de notre greffe de rein.

10 Mars 2021

Après plus de temps que prévu nous y voilà a la fameuse greffe pour ceux qui n'ont pas suivi depuis le début ma sœur Virginie m'a fait ce magnifique cadeaux le 10 février 2021.
 
 

2 ans de procédure entre les différents rdv pour elle comme pour moi, ma sœur a aussi du voir un psychologue. aller au tribunal et aller à Lille à l'agence de biomédecine.

J'ai eu énormément de chance dans mon malheurs que ma sœur se propose directement d'elle même grâce à elle et au premier confinement , je n'ai finalement pas eu de Fistule ni de dialyse un sacré poids en moins quand même.
 

Mais la suite n'est pas toute rose non plus a quelques jours de la greffe, il y a la peur. le stresse et la culpabilité qui font leur apparition.

C'est pas simple moralement de se dire que ma sœur va prendre des risques, va avoir mal pendant plusieurs semaines pour moi, pour m'éviter la dialyse et avoir j'espère une meilleure qualité de vie après normalement. 
 

C'est vraiment un magnifique cadeau qui restera gravé pour toujours et je la remercie encore une fois.

Le jour j est stressant ma sœur est parti à 7h30 et moi seulement vers 9h je vous laisse imaginer comment, j'ai tourné en rond heureusement en bas ils m'ont donné des nouvelles rapidement même si elle était encore au bloc la première partie de l'opération c'était bien passé, quel soulagement.

Pour ma part l'opération a été un peu plus longue que prévue elle a durée 4h au lieu de 2 à 3h mais tout c'est passé comme prévu il m'a laissé mon rein pelvien, j'ai donc officiellement 3 reins. Petite photo du chirurgien qui a rendu tout cela possible.
 
docteur Touati à Necker

Pour ma sœur par contre ça a été plus vite que prévu, l'opération a duré 1h40.
 

En salle de réveil on a pu être ensemble un peu, moi j'arrêtais pas de parler mais je ne sais pas trop ce que je raconter et ma sœur était dans le gaz complètement.

Elle est remontée en chambre vers 17h et moi à 21h c'était long mais heureusement grâce à la morphine, j'ai beaucoup dormi.
 

Les jours d'après sont vraiment douloureux même si les infirmières ont trouvé que je me remettais vite, ma sœur a retiré sa sonde et son redon à j + 2 et sa perfusion à j+3, moi à j+3 ils ont retiré seulement le redon, la perfusion a été enlevé à j+5 et la sonde à j+5 quel soulagement, il me restait seulement la sonde jj qui a été retiré à Necker à j14 au bloc sous anesthésie local. 
 
 

Ma sœur a eu bien mal à j+2 car son colon faisait une boule du fait qu'elle n'est pas grosse heureusement avec la morphine le lendemain c'était passé.
 

De mon côté j'ai pas mal de cachets dont les fameux anti rejets et j'ai eu pendant 8 jours un bain de bouche à boire vraiment pas bon, j'ai aussi une liste d'aliments à éviter pour le moment vu qu'un cachet peut donner du diabète si tout se passe bien dans 3 mois je pourrai remanger un peu mieux enfin tout en faisant attention quand même. 
 
J'ai eu 3 chambres en tout dont un "placard" sans douche, sans wc, sans Tv est c'est Necker...

Le rein a de suite bien re fonctionné en 2 jours je suis passé de 306 de créatinine à 35 ils n'ont jamais vu ça, à l'heure actuelle la créatinine n'est pas encore stable elle est passé à 60 puis a 80. Les infermières disaient que c'était un rein de compète , j'espère que ca va durer pendant de longues années. 
 

Ma sœur est rentrée chez elle a j5 la chanceuse mais elle a bien eu mal les premiers jours, elle est montée jusqu'à 8 niveau douleur la pauvre. Je ne l'ai pas encore revue mais j'y vais samedi.
 
Moi j'ai été transféré à Amiens à j5 comme vous avez plus le voir si vous me suivez sur Facebook, ce n'était pas prévu mais vu qu'Amiens aller faire le après greffe ce n'est pas plus mal au moins j'ai vu certaines personnes que je connaissais déjà mon ancienne nephro qui était de garde le soir que je suis arrivée, ma diététicienne, et ma Coordinatrice de pré greffe que j'adore contrairement à celle de Paris que je ne supporte pas, le genre de nana qui s'est trompé de voie ( froide, pas humaine, pas aimable, elle devrait travailler en prison ça serait mieux qu'en milieu hospitalier...)

Les 3 jours à Amiens ce sont bien passé, les infirmières et médecins étaient aussi sympas qu'à Paris , la nourriture était plutôt bonne, j'ai eu de la chance d'avoir mes repas spéciaux que des pâtes, riz, semoule avec de la viande, j'ai même eu des crêpes une fois lol. 
 
Niveau bleu et perfusions ont a été servi .

Je suis rentrée chez mes parents à j8 car les résultats étaient bons, on a continué l'antibio en sous cutanée jusqu'à mardi, ça fait du bien quand c'est fini car ça faisait vraiment mal, je suis rentrée chez moi le vendredi. 
 

Je re marché vraiment bien au bout de 4 jours, pour ma sœur c'était plus rapide, j'ai re fait quelques petites taches ménagères tout doucement des mon retour chez moi à j10.
Depuis ce week-end, je retourne aux courses, et le week-end d'avant, je suis allée a Gifi prochaine étape Action.
 

Ma sœur ça va mieux aussi, elle a encore une petite boule, elle a rdv à Paris cette demain elle va voir avec eux ce qu'ils disent, ensuite elle aura juste un bilan une fois par an à la date anniversaire.

Pour ma part, j'ai du retourner 1 fois à Paris pour retirer la sonde jj, ça m'a énormément stressé et au final tout c'est bien passé, ça ne dure pas très longtemps, je n'ai absolument rien senti par contre l'anesthésie est vraiment bizarre, la tête tourne énormément, on est consciente et en même temps on est ailleurs. 
 
 

Depuis cette semaine, je suis passé à une fois par semaine quel soulagement même si c'est encore un peu trop à mon goût lol.
Le suivi se fait à Amiens pour le contrôle pds analyse d'urine, poids, tension... Le plus pénible c'était le premier mois car c'était 2 fois par semaine après ça s'espace petit à petit si tout va bien. 
 

Je trouve qu'ils nous informe pas assez sur le après qui est plus fatiguant que le greffe en elle même pour moi. 
 
Je vous met aussi l'évolution de ma cicatrice, elle fait 20cm.

Idem pour le traitement et la nourriture, pour moi après la greffe on pouvait remanger normalement alors que non loin de la, il faut encore faire attention à pleins de choses et ce côté là est plutôt frustrant surtout pour le sucre et le chocolat au lait. 
 
Pour les traitements, je savais qu'il y en avait beaucoup mais pas à ce point là, je suis à 11/12 certain matin et 3 le soir (avec mes autres traitements compris).

Bien évidemment, je vous donnerai des nouvelles de ma sœur ou de moi au fur et à mesure sur ma page Facebook. 

Si des personnes sont concernées et que vous avez des questions, n'hésitez pas à me contacter.
 
 

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