une blogueuse pas comme les autres

28/09/2019 15:21

Il y a 31 ans quand je suis née

j'ai du apprendre à cohabiter avec un drôle de syndrome ..

photo avec ma sœur en néonat à l'age de 2 mois

pendant la petite enfance à part la différence de taille on n'y prête pas vraiment attention au contraire on est un peu la poupée de tout le monde .

À partir de l'âge de 9 ans ça à commencé à devenir plus compliqué, au début bien sûr les médecins ne savaient pas quelle maladie j'avais car très peu de cas en France .

Après avoir vu plusieurs médecins j'ai commencer l'hormone de croissance pendant 7 ans , 1 injection par jour 7j/7j youpi ,

autant dire que ça deviens vite soûlant mais bon pas le choix alors faut le faire ..

j'ai commencé beaucoup plus tard que prévu ( normalement ça se commence à 3-4 ans et non pas à 9 ) mais personne en a parlé à mes parents plus tôt donc l'effet n'a pas été le même qu'il aurait dû l être ,

7 ans de calvaire pour 20 petits centimètres seulement , certes maintenant je suis bien contente de les avoir en plus mais bon à l'adolescence c'était plutôt une déception d'avoir fait tout ça pour si peu de résultat.

À cette époque là, j'aurai pu également subir une opération pour grandir un peu plus . une 20 ene de centimètres supplémentaires, mais cette fois c'était avec des vis dans les jambes, des genoux aux chevilles à faire " tourner d un demi tour régulièrement" Pour faire forcer l'os à "grandir" j'aurai dû porter cet appareillage pendant 2 ans, puis j'aurai dû subir plusieurs opérations de chirurgies esthétiques derrière pour estomper un peu les cicatrices bref j'ai pas voulu et à l'heure actuel je ne regrette pas ce choix .
Le collège n'a pas vraiment été une étape facile à vivre car quand on est " différent" , entre les insultes, les regards insistant ou les réflexions , j'ai entendu un peu de tout ...

Au début ça fait mal , très mal et puis ça aussi on apprend à vivre avec et a passer au dessus .
Heureusement j'ai toujours eu ma famille et de vrais amis qui ont su m'accompagner pendant cette période .
Au lycée c'était beaucoup plus cool en même temps j'y suis restée qu'un an et une semaine lol .
La maladie en plus de la petite taille engendre plusieurs soucis au coeur / foie / reins / ovaires / thyroïde / dents en partie à cause du fait que tous mes organes sont de tailles " normales" dans un corps trop petit..

Les rdv médicaux ont augmenté au fil du temps , cardiologue / endocrinologue / hepato-gastro et maintenant aussi pour les reins sans compter les rdv avec les généticiens et compagnie que j'ai déjà eu

À l'heure actuelle je suis incapable de compter le nombre de prise de sang / échos / radio / scanner/ irm que j'ai pu faire dans ma vie , y a eu aussi des examens plus spéciaux dont, fibroscopie / cathétérisme / "examen" nucléaire / hysterographie ... et j'en oublie sûrement .

Et venu le temps ou l envie d' un bébé avec mon chéri est arrivée et la nouveau soucis aussi, car toujours à cause de ma maladie ,

pour ça aussi je ne peut pas le vivre comme "tout le monde" car cette maladie bloque le développement des ovaires donc ils n'atteignent jamais la taille et la maturité nécessaire pour fonctionner et ovuler. Donc il ne nous restait que la PMA la "procréation maternelle assistée" Mais Pour y avoir droit je devais subir une opération.

Donc En 2015 j'ai du me faire opérer du coeur car comme les autres organes vitaux il est trop "grand" et donc il n'a pas assez de place car mon ossature elle est petite donc ma cage thoracique compressait mon coeur , comme l expliquait mon père c'est comme ci on enfermait un perroquet dans une cage à serin.

Vu que j ai toujours refusé cette intervention à l'adolescence et que j'ai attendu le dernier moment pour me faire opérer (on est têtu ou on l'ai pas lol ) ça a encore entraîné des problèmes ...

cirrhose cardiaque mon foie n'a pas aimé mais bon on cohabite ensemble , l'hepato-gastro a dit que ça serai long pour qu'elle me lâche alors on fait avec encore une fois .

6h d'opération 2 jours de réanimation et oui en une petite semaine c'était reparti comme ci de rien n'était , je garde un bon souvenir de l'opération qui c'est déroulé sans encombre.
Niveau coeur ça c'est bien amélioré depuis c'est déjà ça .

Bref tout ça pour dire que parfois j'en ai un peu/Beaucoup ras le bol ( pour être poli ) que c'est plus que chiant tous c'est rdv , pds et compagnie que j'aimerai bien ne serai ce que pendant 1 ans m'en passer et avoir une vie à peu près normal sans aller à l'hôpital

ou faire tout le temps des examens de contrôle mais bon je sais que c'est pas demain la veille voir même que ça n'arrivera peut être jamais .

Alors faut faire avec comme toujours et continuer sa route , heureusement j'ai toujours quelques amis toujours présent et surtout une famille en or.
Ce qui m'aide à garder le cap c'est de me dire qu'il y a toujours pire comme maladie et que certaines personnes ce battent pour vivre chaque jours et ne peuvent pas vivre normalement pour x ou y raison.
Voila vous savez tout ou presque lol.
Je vais m'arrêter là sinon je pourrais écrire un livre mdr.

Edit : parce que rien ne se passe jamais vraiment comme prévu c'est maintenant insuffisance rénale qui gagne du terrain

a l'heure d'aujourd'hui j'attends de passer des examens complémentaire afin de savoir si il faut une greffe de rein ou une double greffe rein/foie ou si la greffe serait trop risqué pour moi !!

Edit 2020 : maintenant c'est confirmé il faudra une greffe de rein mais on ne sait pas encore quand en gros le stade 4 ce n'est pas encore assez urgent mais le dossier et l'inscription est faites on attends. A cause de ce problème nous avons du arrêter la pma (c'est la pire décision que j'ai du prendre dans ma vie, dire adieu a mon rêve de devenir maman...)